Vandaag start de twintigste editie van het Glazen Huis. Dit jaar met aandacht voor ALS-patiënten.
Zoë is 34 jaar, en woont samen met haar man Geert en zoontje Florian in Schaijk, Noord-Brabant. Toen ze net drie maanden moeder was, kreeg ze te horen dat ze ALS heeft. Zoë is één van die 1500 ALS-patiënten waar Serious Request zich dit jaar voor inzet vanuit het Glazen Huis.
Bij Zoë begonnen de klachten in haar linkerhand, naarmate de tijd verstrijkt merkt Zoë ook uitval van spieren in de rest van haar lichaam. Inmiddels wordt ook het spreken moeilijker. Ze kan nu nog lopen met een rollator, maar het is de vraag hoe lang nog. ‘Ik hoop dat ik dit jaar kerst met mijn familie kan vieren’, zegt Zoë. ‘Elke dag is er één voor mij.’
Bericht december 2023
Wat is ALS?
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een progressieve zenuw/spierziekte die leidt tot spierzwakte en verlamming. Jaarlijks krijgen 400-500 Nederlanders de diagnose. Zij hebben een levensverwachting van gemiddeld slechts drie jaar.
Leeftijd
ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar meestal tussen de 40 en 60 jaar. De snelheid van achteruitgang is bij iedere patiënt verschillend. Patiënten overlijden door zwakte van de ademhalingsspieren, gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen. Twintig procent van de patiënten leeft langer dan vijf jaar. Het aantal nieuwe patiënten per jaar bij wie de diagnose ALS gesteld wordt, is vergelijkbaar met veel andere chronische neurologische ziekten zoals multipele sclerose (MS) en de ziekte van Parkinson. Maar omdat mensen met ALS korter leven, zijn er minder patiënten in leven.
Toenemende beperkingen
Bij ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam af. Dit zijn de zenuwcellen die de spieren in het lichaam aansturen. Omdat de zenuwcellen steeds minder signalen door kunnen geven aan de spieren leidt de ziekte tot toenemende spierzwakte. De eerste verschijnselen zijn vaak verminderde kracht in de armen of benen, of moeite met spreken, slikken of ademen. Omdat de spieren minder signalen krijgen van de zenuwcellen beginnen ze kleiner/dunner te worden (te ‘atrofiëren’). De ziekte leidt tot toenemende beperkingen in het functioneren. Wanneer de zenuwcellen volledig afgestorven zijn kunnen de hersenen de spieren niet meer aansturen en raakt de patiënt verlamd.
Symptomen (klachten)
Het belangrijkste symptoom, de belangrijkste klacht, bij ALS is toenemende spierzwakte en/ of spasticiteit. De zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) blijven meestal intact, evenals de werking van darmen, blaas en het hart. Vijftig procent van de patiënten met ALS heeft lichte veranderingen in denken of gedrag. De meeste patiënten en hun omgeving hebben hier weinig last van. Bij ongeveer 5-10% van de patiënten gaat de ALS samen met Frontotemporale Dementie (FTD), een vorm van dementie waarbij ernstige gedragsveranderingen op de voorgrond staan. Mensen met ALS ervaren in een latere ziektefase vaak ook pijn. Door de toenemende verlamming kunnen zij minder gemakkelijk van houding veranderen en dit veroorzaakt pijn en ongemak.
Bron: ALS-centrum
